Rendre "visibles" les jeunes aidants

Depuis 2014, le dispositif et l’initiative JADE (Jeunes aidants ensemble) portés par le réseau de santé SPES, donnent la parole aux enfants, adolescents et jeunes adultes s’occupant d’un proche malade, et/ou handicapé ou dépendant en organisant des ateliers gratuits “cinéma-répit” pour raconter leur expérience. Rencontre avec Françoise Ellien co-fondatrice et vice-présidente de l’association JADE, psychologue, directrice du réseau de santé SPES.


Françoise Ellien, co-fondatrice et vice-présidente de l'association JADE

on parle peu des jeunes aidants, combien sont-ils ?

En France, en dessous de 16 ans, les jeunes aidants n’apparaissent ni dans les statistiques ni dans les études. Et pourtant ils sont nombreux. On estime à plus de 500 000 les aidants entre 8 et 22 ans. La situation des enfants mineurs ou des jeunes personnes qui accompagnent quotidiennement un proche malade ou en situation de handicap, est aujourd’hui une réalité “invisible”, une réalité “tabou”. Le problème est qu’il est très difficile d’identifier ces jeunes aidants. Ils parlent peu à l’extérieur de la situation chez eux et ne savent d’ailleurs pas qu’ils sont des aidants.

comment est né jade ?

Le projet JADE est né de mon expérience clinique au domicile, au sein du réseau de santé SPES. J’ai pu ainsi repérer plusieurs situations de femmes, âgées de moins de 40 ans, élevant seules leurs enfants et en phase avancée d’un cancer du sein qui se faisaient aider par leurs enfants. J’ai pensé à l’impact pour ces enfants et pour leur relation avec leur maman. Et je me suis aperçue qu’il n’existait aucun dispositif sur le territoire national prévu pour ces jeunes.

«Ce ne sont ni des héros, ni des victimes. Ils restent malgré cette singularité des enfants comme les autres».

que proposez-vous ?

Avec la réalisatrice Isabelle Brocard, nous avons imaginé, il y a 4 ans, un dispositif d’ateliers gratuits baptisés “cinéma-répit”.

JADE a pour objectifs de repérer ces jeunes aidants, de les rendre visibles en leur donnant la parole, de réfléchir à des outils de mieux-être à partir de cette parole et de contribuer à modifier le regard de la société sur la prise en charge de la dépendance et sur la jeunesse.

Par le cinéma, on touche aux angoisses mais on libère aussi la parole. Les jeunes peuvent discuter, s'amuser, confronter leur mode de vie, se donner des conseils.

Nous proposons deux sessions d’ateliers “cinéma-répit” de 2 x 5 jours, pendant les vacances d’Automne, puis de février qui se déroulent au domaine départemental de Chamarande (Essonne). Les participants des deux groupes (8-13 ans et 14-22 ans) réalisent chacun un film d'animation ou un documentaire. La première semaine est consacrée à l'écriture, la seconde au tournage et/ou au montage.

Les enfants et jeunes sont encadrés par une équipe d’animateurs et de professionnels du cinéma. Tout le long des ateliers, ils ont accès, s’ils le souhaitent, à une psychologue.

qui peut s'inscrire et comment ?

Pour participer gratuitement à ces ateliers il suffit de remplir les conditions suivantes : avoir entre 8 et 22 ans et accompagner quotidiennement un parent, grand-parent, un frère ou une sœur malade et/ou handicapé, se faire connaître en appelant le 01 64 99 08 59 et en précisant "inscription Jade" ou en adressant un mail à contact@jeunes-aidants.fr avec ses nom, prénom, âge et numéro de téléphone.

JADE est, depuis décembre 2016, une association nationale. Prévoyez-vous de dupliquer cette initiative sur d'autres territoires ?

Depuis le lancement nous avons déjà accueilli 60 enfants et jeunes. 24 sont déjà inscrits pour les ateliers franciliens 2017-2018. Une convention de partenariat a été signée pour un JADE AVEYRON, Nous prévoyons également, de déployer le projet à Toulouse et à Nice.

Nous avons, par ailleurs, mis en place un partenariat avec deux laboratoires universitaires pour promouvoir la recherche sur la situation des jeunes aidants. Et nous poursuivons notre travail de visibilité pour permettre de mieux les identifier.

facebook.com/jeunesaidants

 

témoignages

swann, 9 ans et sa maman audrey

Il y a 2 ans, un oncologue diagnostiquait un neuroblastome métastatique de stade 4 chez la petite sœur de Swann, Zoé (6 ans aujourd’hui). Du jour au lendemain, Swann est devenue aidante. L’an passé, elle a suivi aux vacances d’automne et de février les stages atelier “cinéma-répit” de JADE. Elle nous parle, avec ses mots d’enfants, de son expérience.

swann

« J’ai beaucoup aimé les stages de cinéma, même si parfois ma maman me manquait alors je l’appelais. On était tous des enfants et des plus grands qui ont quelqu’un de malade dans leur famille. J’étais la plus petite. Les plus grandes étaient gentilles avec moi.

Depuis que Zoë est malade, je me mets beaucoup en colère. J’en ai marre que ma sœur soit malade. Les stages m’ont fait un peu du bien.

Quand Zoë est partie la première fois à l’hôpital parce qu’elle avait mal au bras, j’ai eu très peur. Je crois que j’ai pleuré. Aujourd’hui elle va un petit peu mieux, elle est à la maison, on joue aux Playmobil et aux Petshop (petites figurines). Je lui tiens la main quand elle a des piqures ou je l’aide parfois pour ses inhalations ».

audrey

« En novembre 2015, en visite à l’hôpital de Dourdan pour Zoë, j’ai été attirée par une affiche des stages “cinéma-répit” de JADE. C’était le début de la maladie de Zoë, et je me suis dit que ce dispositif pouvait être intéressant pour Swann qui a la fibre artistique. Les premières sessions étaient déjà bouclées, mais ils ont conservé mes coordonnées et Swann a pu participer aux sessions de 2016-2017. Elle est partie faire son premier stage pendant une nouvelle chimio de sa petite sœur.

Depuis que Zoë est malade, c’est difficile pour toute la famille, mais je n’aurais pas imaginé que Swan serait autant exposée. J’appréhendais le retour à l’école de Zoë. J’avais peur qu’elle perde ses amis. Et finalement c’est Swann qui a le plus souffert. L’hiver 2015, une petite fille de l’école lui a dit que sa sœur allait mourir. Swann ne m’en a parlé que quelques jours plus tard. Avec son papa nous nous sommes dit qu’il fallait que nous trouvions des solutions pour l’aider.

Swann va retourner cette année et l'an prochain aux sessions "cinéma-répit". Même si elle a du mal à l'exprimer, je sens que cela lui fait du bien.»

Propos recueillis par Paquerette Grange

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