La parole aux aidants

Ils sont 11 millions* en France à apporter un soutien à un parent, un conjoint, un enfant ou un proche. Ils, ce sont les aidants - familiaux ou naturels - : des hommes, des femmes mais aussi des adolescents ou des enfants qui accompagnent, de manière régulière, une personne en perte d'autonomie, du fait de l'âge, de la maladie ou d'un handicap. Témoignage de 4 aidants.

«On ne s'imagine pas ce qui nous attend»

michel, 62 ans, aidant pour son père de 89 ans

« J’étais loin de m’imaginer ce qui nous attendait quand papa a été diagnostiqué Alzheimer il y a 4 ans. Juste après l’annonce, j’ai suivi 6 modules de formation à la Fondation hospitalière Sainte-Marie à Paris. Avaient été évoquées les limites du soin à domicile, mais je pensais vraiment qu’il pourrait rester chez lui.

Depuis 8 mois son état s’est énormément dégradé. J’ai traversé Paris jusqu’à 3 fois par jour pour l’aider. Ces derniers temps il m’appelait plusieurs fois par nuit. Il arrive un moment où vous n’en pouvez plus. Je culpabilisais tellement à l’idée, de l’hospitaliser, contre son gré. C’est son médecin traitant qui m’a dit : vous n’avez plus le choix. Vous êtes épuisé et vous mettez votre père en danger. Les chutes à répétition vont être fatales pour lui. Papa est entré dans un EHPAD il y a une semaine. Je devrais me sentir soulagé, mais je ne le suis pas. J’ai le sentiment de m’en être débarrassé. »

«Je vais de l'avant»

audrey, 42 ans, aidante pour sa fille de 6 ans

« Le lundi 6 juillet 2015, un oncologue de l’hôpital Trousseau a diagnostiqué un neuroblastome métastatique de stade 4 à ma fille Zoë.

Professeur de français dans un collège, j’ai immédiatement opté pour un mi-temps pour pouvoir m’occuper d’elle. Un réseau d’entraide (famille, amis et voisins – qui sont devenus des amis-) s’est rapidement mis en place. C’est grâce à lui que j’ai pu conserver une partie de mon activité professionnelle.

Financièrement, sans l’aide de nos familles respectives, nous aurions eu beaucoup de mal à nous en sortir. On a eu l’impression de faire la manche pour chercher comment maintenir notre niveau de vie, avec un remboursement de crédit immobilier, et plus qu’un demi-salaire pour moi.

Je considère que nous avons eu de la chance de tomber sur des interlocuteurs concernés, notamment un qui nous a conseillé de contacter le fonds d’action sociale de notre complémentaire retraite qui nous permet d’obtenir une aide financière sous forme de remboursements sur facture. Faire appel à une femme de ménage quand vous passez votre vie à l’hôpital, et que votre enfant n’a presque plus de défenses immunitaires, c’est loin d’être du luxe.

Aujourd’hui on compte tout, mais je veux rester optimiste. Je vais de l’avant ! J’avance. »

«J'ai la certitude qu'il se rend compte de tout ce que je fais pour lui, pour nous»

martine, 66 ans, aidante pour son mari de 80 ans

«Cela me paraît normal de prendre soin de mon mari qui souffre d’Alzheimer. On s’est marié pour le meilleur et pour le pire. Mais je dois reconnaître que ma vie a changé du jour au lendemain. J’ai perdu des amis, parce que je manque de disponibilités pour les autres. Mes enfants habitent loin et ne peuvent pas prendre le relais mais je ne leur en veux pas. Ils ont leurs vies bien chargées entre leurs activités professionnelles et leurs enfants. C’est une chance que je sois plus jeune que mon mari, à la retraite et surtout encore en forme.

Une fois par semaine, mon mari est accueilli en hôpital de jour, cela me permet de souffler un peu. Même si c’est très dur, j’ai la certitude qu’il se rend compte de tout ce que je fais pour lui, pour nous, et cela n’a pas de prix. »

«Nous nous relayons avec deux de mes frères pour nous en occuper»

barbara, 40 ans, aidante pour son père de 78 ans

« Mon père a eu un très grave accident de voiture il y a 27 ans. Depuis il a perdu toute la validité de son hémisphère gauche. Pendant 25 ans, ma mère, plus jeune que lui, n’a pas travaillé pour s’occuper de lui au quotidien. Elle est décédée il y a deux ans.

Pendant quelques années, elle a fait partie d’une association d’aidants. Elle a vu beaucoup de couples qui se sont séparés à cause de la maladie, du handicap, de la dépendance.

Depuis la mort de maman, nous avons dû placer mon père dans un EHPAD. Nous nous relayons avec deux de mes frères pour nous en occuper. Chaque week-end un d’entre nous va le chercher pour qu’il passe le week-end avec un de ses enfants dans sa maison. C’est une organisation lourde mais elle nous a paru évidente. »

Propos recueillis par Paquerette Grange

* Baromètre des aidants 2015 - BVA / Fondation April.

Une formation en ligne, gratuite et ouverte à tous !

Difficile de trouver le temps de se former lorsque l'on est aidant. Depuis le 27 septembre 2017, l'Association Française des Aidants propose 6 modules de formation en ligne gratuit d'environ 30 mn chacun.

Ouvert à tous les aidants, ce parcours de formation aborde 6 thématiques différentes et complémentaires avec, en filigrane, une approche émancipatrice visant à développer la capacité à agir et à vivre sa vie.

Les modules peuvent être suivis indépendamment les uns des autres. Néanmoins, ils ont été pensés comme un parcours et il est préconisé de les suivre dans l’ordre (1 à 6), et de ne pas hésiter à refaire les modules ou même tout le parcours de formation quelques mois après.

http://www.formation.aidants.fr/

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